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米良美一が過去に苦しんだ難病 先天性骨形成不完全症とは?

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テノール歌手として有名な米良美一さんが、先天性骨形成不完全症という難病を患っていることが分かり話題となっていますね。

この先天性骨形成不完全という病気、私達が日常生活を送る上で、あまり耳にすることのない病気ですよね…。

一体どんな症状があり、治療法などはあるのでしょうか?

 

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米良美一が難病にかかっていた!?

米良さんは、世界でもその活躍の場を拡げている、テノール歌手です。

1997年には、ジブリ映画「もののけ姫」のテーマ曲を歌い、一気に知名度が上がりましたよね。

そんな米良さんは、幼少の頃から先天性の障害を患っており、ご本人はもちろん、ご家族も大変苦労されたと言います。

その障害と言うのが、今回の題材となっている先天性骨形成不完全という病気なのです。

 

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米良美一も苦しんだ先天性骨形成不完全症とは?

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では、先天性骨形成不完全とはどのような病気なのでしょうか?

先ほども書きましたが、先天性骨形成不完全とは、先天性の病気であり、小児慢性特定疾患の一つに指定されている難病です。

主な症状としては

・骨がもろくなる
・皮膚が伸びすぎる
・難聴になる

などがあります。

また、身長が伸びにくかったり、腕を思うように伸ばせなかったりといった特徴もあり、米良さんが幼い頃には、その特徴的な体格から「骨曲がり」などと揶揄され、辛い思いをしてきたと言います。

この病気は年齢を重ねるにつれ、症状が軽くなっていくケースが多いようですが、未だ治療法がみつかっていないため、完全に完治するということはありません。

そのため、日本に約6000人いると言われている患者たちの症状は、その重軽度や種類に差があり、それぞれの症状に応じた、手術や薬物治療が行われていると言います。

そんな難病と闘いながらも、歌手という天職をみつけ、成功した米良さんには頭が下がる思いです。

最近では、くも膜下出血で倒れるなど、その体調を心配されましたが、過酷なリハビリを乗り越え、今では体も動いて歌も歌えるほどに回復していると言います。

その不屈の精神は、例え過酷な状態にいたとしても、夢を諦めず努力し続けてきた、幼い頃からの経験あってのものなのではないでしょうか。

 

~まとめ~

テノール歌手の米良美一さんは先天性骨形成不完全という難病を患っていることが分かりました。

この病気は、確立された治療法が見つかっておらず、それぞれの症状に応じた手術や薬物療法を行うことで、症状の軽減を図るしかありません。

米良さんは、骨がもろくなることが特徴の病気のせいで、幼い頃から辛い思いをしてきましたが、好きな歌を歌うということを続け、今では世界で活躍する歌手となりました。

そんな米良さんに勇気づけられる方も沢山おられると思います。

これからもどんな病気にも負けず、歌手としての活動を続けてもらいたいですね。

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